- Dette var berre heilt utruleg. Ikkje berre fekk eg denne veldig kjekke beskjeden, eg får også byrje på medisinen berre ei veke etter eg fekk vite at eg får den, seier Odd Nesse til Vikebladet Vestposten.

For allereie onsdag komande veke får Nesse byrje på den nye behandlinga.

Det var Dagens Medisin som først skreiv om nyrekreftpasient Odd Nesse (46) frå Ulsteinvik som har levd med kreft i seks år, langt på overtid av det legane trudde han skulle få leve. Men i dag er han framleis i full jobb ved oppvekstkontoret i Ulstein kommune. Legen hans søkte nyleg Ålesund sjukehus om å ta i bruk legemiddelet nivolumab (Opdivo). I studiar har det vist betre overleving samanlikna med standardbehandling, skriv Dagens Medisin. Hovudregelen er at denne medisinen ikkje skal takast i bruk ved norske sjukehus, då den framleis er til metodevurdering. Men fagdirektøren kan for enkeltpasientar innvilge unntak om "pasienten skil seg klart frå pasientgruppa for øvrig."

Fagdirektøren i Ålesund kom derimot fram til at Nesse ikkje skulle få denne medisinen.

Fagdirektøren snudde

Kreftmedisinen var ikkje vurdert av Beslutningsforum, og var difor berre tilgjengeleg via ei unntaksordning. Fagdirektør Odd Veddeng ved Ålesund sjukehus avslo som sagt søknaden først, men då han innsåg at Odd Nesse skilte seg nok ut frå pasientgruppa, slik regelverket seier det skal vere, ombestemte han seg.

- Eg var unøyaktig sist då eg vektla dette med at han ikkje var unik nok. Det blei for unyansert, og det har vi revurdert, innrømte Veddeng til Dagens Medisin og la til:

-  No er det gitt marknadssføringsløyve, og dermed er det formelt mogleg å gi unntak, noko det ikkje var første gangen.

Les også: Villig til å flytte for å få hjelp

- Absurd

Om ein ser tilbake til tida då Nesse først fekk diagnosen nyrekreft fekk han vite at han hadde ein modersvulst i nyra, på heile fem centimeter. I tillegg hadde han fem spreiingar på kvar lunge.

- Eg har blitt kvitt i overkant av 20 svulstar. At eg ikkje kvalifiserer til å prøve immunterapi, er for meg absurd. Det er frustrerande å høyre at andre får tilgang til medisinen; forskjellen er då at eg ikkje går inn under Ahus-området, sa Nesse i eit intervju med Dagens Medisin.

Fagdirektøren ved Ålesund sjukehus la i avslaget sitt vekt på at nivolumab (Opdivo) ikkje hadde marknadsføringsløyve i Norge.

Var i ferd med å skilje seg

Det blei raskt klart for Odd at han var nøydd til å gjere noko. Han hadde fått vite at fleire nyrekreftpasientar hadde fått prøve nivolumab ved Akershus universitetssykehus (Ahus). Men, på vegen dit var det fleire oppsiktsvekkande skjer i sjøen, mellom anna at ekteskapet hans kanskje måtte gjerast noko med.

- Eg var faktisk i ferd med å skulle flytte til Austlandet, for å kunne få medisinen ved Ahus. Legen var klar til å sende over journalen min, og alt var klart. Men, så var det også dette med Folkeregisteret. Eg måtte i så tilfelle ta ut separasjon for å få godkjent ny bustadadresse, ei anna adresse enn det kona mi har. Eg var klar til å gjere nettopp det, med velsigning frå familien. No slepp eg det, og det er eg veldig glad for, seier Nesse.

Takkar media for hjelpa

Saka til Odd blei plukka opp av Dagens Medisin, og fleire mediehus kom raskt til, mellom anna TV2. Også Vikebladet Vestposten har skrive om den spesielle saka til Nesse, og han meiner interessa frå media har hjelpt godt.

- Det som starta med eit lite intervju med Dagens Medisin, tok eigentleg litt av. Så blei det plutseleg landsdekkande interesse for saka. Dette må ha berørt folk på ein djup måte, og eg såg det var mange med meg som meinte dette ikkje hang på greip, seier Nesse.

Også Høie involverte seg

Saka blei også teke fatt i politisk. Helseminister Bent Høie (H) uttalte seg, og sa at han ville overlate til fagdirektørane å justere unntaksordninga for legemiddel for å hindre at bustad skal avgjere behandlingsmoglegheiter.