Innlegg frå pårørande:

Uttale til politikarane

Snoezelen-saka.

Snoezelen: Delar av snoeselen-tilbodet i Ulstein ligg på Reiten (biletet) , medan det andre er lokalisert i Holsekerdalen 24  Foto: Linda Eikrem

Lesarbrev

(Dette innlegget er skrive som ein uttale til politikarane i Ulstein. Ulstein kommune har vald å ta unna uttalane for offentleg innsyn sidan dei inneheld opplysningar som er underlagt teieplikt. Etter avtale med Cecilie Hatløy står uttalen hennar på trykk her så fleire kan få innsyn i saka, frå dei pårørande si side.)

Som pårørande hadde eg forventa å bli innkalla til eit felles møte saman med fagpersonell frå kompetansesenteret, USAS og administrasjonen, ettersom det vart vedtatt på kommunestyremøtet 20.09.18 at brukarane/pårørande skulle involverast i prosessen/arbeidet med snoezelen-tilbodet.

Eg les at kommunalsjef oppvekst, etter avtale med ordførar, meiner at dei oppfyller vedtaket ved å sende oss eit nytt saksframlegg, og med moglegheit for oss å kome med ein uttale. Når vi som pårørande mottar dette saksframlegget under 1 dag før det skal sakshandsamast i første runde, i Fellesrådet, og 2 dagar før saka skal opp i Levekårsutvalet, gir det oss ikkje store moglegheitene til å vere med i prosessen/arbeidet! Det hadde ikkje vore noko i vegen for å kalla oss inn til møte, som de uansett måtte ha for å kome vidare i prosessen, då kunne det heller ha vore opp til oss om vi hadde moglegheit til å stille på så kort varsel.

Det som skjer når det blir gjort på denne måten, er at vi igjen blir sittande kvar for oss og må bruke mykje tid og energi på dette arbeidet, tid og energi som vi så gjerne heller skulle ha brukt på våre barn og på vårt inntektsgivande daglege arbeid. Fleire og fleire av oss resignerer, orkar rett og slett ikkje meir av denne prosessen. Kanskje er det til fordel for administrasjonen, at vi resignerer?

Eg har heilt klart nokre tankar rundt det nye saksframlegget til administrasjonen.

Involvering i arbeidet/fullgod løysing:

Der er heilt klart ulike meiningar, også når det kjem til kva som er ei fullgod løysing, om ein skal samlokalisere snoezelen-tilboda. Det er naturleg nok skissa som dei tilsette ved kompetansesenteret har utarbeidd, som bør i hovudsak leggast til grunn, når ein no skal sjå på kva endringar som må gjerast i HD24, for å få til eit fullverdig snoezelen-tilbod.

Rådmann og kommunalsjef oppvekst, og muligens ei heller tilsette i omsorgsetaten har kjennskap nok til denne arbeidsmetoden, for å kunne vareta alle dei behova som må takast hensyn til, om vi fortsatt skal tilby snoezelen til våre yngre brukarar. Det undrar meg, at ikkje administrasjonen vil lytte meir til dei som jobbar med snoezelen til dagleg, kva er då vitsen med å involvere dei i det heile? Eg forstår sjølvsagt at administrasjonen involvera kompetansesenteret (og brukarane/pårørande) fordi dei har fått beskjed om å gjere det, og ikkje fordi dei ynskjer det.

Lys, varme, ventilasjon og lydisolering:

Supert at det er mogleg å få til lystette gardiner/lamellar, og fritthengande lyskjelder der det er behov for det. Men kva med golvvarmen, det blir det ikkje sagt noko om? Med våre erfaringar frå vår tid på snoezelen, er det heilt essensielt at det er varmt, lunt og godt for dei små barna, når dei skal bevege seg lettkledde/berrfot frå rom til rom, rundt om i snoezelen-miljøet. For vårt barn har det betydd enormt mykje at ho har hatt moglegheit til å kunne vere lettkledd i eit miljø som stimulera den taktile sansen. Og den viktige opplæringa som ho har hatt på snoezelen opp gjennom åra, har foregått ikkje berre i kvart rom, men i heile miljøet. Det har vore heilt nødvendig for vårt barn, at denne type opplæring har skjedd i eit trygt miljø, avskjerma frå det uforutsigbare, der ho har kunne senke skuldrene og vore totalt avslappa.

Avspenning er utruleg viktig, spesielt for brukarane innan autismespekteret, dei som har CP eller for menneske med angst og uro. Mykje må leggast til rette for å få optimale forhold. Roma som skal nyttast til dette må bla vere lydisolerte. Både det svarte, kvite og sist men ikkje minst berøringsrommet, er viktige rom der ein nyttar ei spesifikk metode for taktil stimulering/berøring. Og saman med den taktile stimuleringsmetoden skaper det kvite rommet aktiv mental og fysisk avspenning. Eg har vore med vårt barn inn i «snoezelen-verda» ved fleire anledningar, og eg hugsar godt tilbake til starten, då ho utan språk og utan toleranse for berøring, likevel lét seg berøre, litt etter litt, etter ein spesifikk metode utført av berøringspedagogen inne på berøringsrommet på snoezelen. Gradvis, etter utallige berøringstimar og opplæring i snoezelen-miljøet kom både lydproduksjon og etter kvart det verbale språket, motorikken betra seg, følelsesspekteret/uttrykte følelsar kom til syne og i tillegg kunne ho tole berøring ifrå andre menneske. Dette er berre for å nemne kort kva vi har sett av resultat frå snoezelen-opplæringa på Reiten.

Når det kjem til lydisoleringa av desse viktige romma, så er det ikkje godt nok slik rådmannen legg det fram. Han seier at nokre rom er bortimot lydtette, og at det ikkje vil vere behov for andre tiltak knytt til lydisolering, anna enn at dei romma som krev lydisolering nyttar seg av bortimot lydtette rom. Utfordringane her, i tillegg til at dei kun er bortimot lydtette, er at rådmannen anbefaler at det største av desse romma blir brukt til trening/sansemotorisk rom, fordi der ikkje er skinner i taket (sjå under oppheng i tak). Ikkje berre er det rommet for lite til å bruke som det sansemotoriske rommet, men då vil også det største bortimot lydtette rommet bli brukt til eit rom som ikkje treng lydisolering.

Det kvite rommet, berøringsrommet og musikkrommet må vere lydtette. Mao det vil vere behov for andre tiltak knytt til lydisolering.

Oppheng i tak

Som eg har nemnt ved fleire anledningar, er det ikkje mogleg for dei som skal arbeide ved snoezelen-avdelinga å måtte ta opp og ned utstyr som skal hengast i taket, for kvar gong dei skal bruke det. Det er altfor tungt og tidskrevjande arbeid, og eg tvilar på at den som er HMS-ansvarleg vil gå god for det! Det vil også stele mykje verdifull tid av den spesialpedagogiske tida til eleven/brukaren, det er ikkje greitt. Der er ei heller rom for lagring av utstyr som for augneblinken ikkje er i bruk på snoezelen-avdelinga, slik eg ser det. Korleis er det tenkt gjennomførbart?

Tilkomst/inngang

Rådmannen sitt forslag for å avgrense snoezelen-avdelinga, ber preg av manglande forståing av brukarane sine behov. Ein kan ikkje gjere ei enkel løysing her, ved t.d. oppheng av tett/tungt forheng som romdelar i gang. Snoezelen-avdelinga bør ha ein heilt eigen inngang, kun til bruk for snoezelen-avdelinga. At heisa går direkte til areal som vert knytte til snoezelen-aktivitet i bygget, er ikkje ein fordel, men ei stor og utfordrande ulempe. Om rådmannen ikkje ser ulempene med det, så håpar eg han kan lytte til dei som jobbar med desse menneska dagleg og på oss pårørande. Avskjerming/barfotsone/trygge omgjevnader/føreseielegheit osv.

Avskjerming i forhold til andre brukarar.

Om administrasjonen ikkje har planar om å gjere fysiske endringar på bygget, som medfører avskjerming mellom dagsenteret og snoezelen-avdelinga, vil det då medføre at brukarane av dagsenteret får eit forringa tilbod? Mtp at dei då muligens ikkje kan vere i HD24 i det heile, 3 av 5 dagar pr. veke? Korleis er det tenkt frå administrasjonen at dette skal gjennomførast? Dei nemner omforeint timeplan, og det er fint, men er det gjennomførbart? Eg er redd at samanslåinga vil føre til eit forringa tilbod til både brukarane av Snoezelen-avdelinga og dagsenteret.

Mogleg sal av timar

Med administrasjonen og PPT-leiaren si innstilling til bruken av snoezelen i utgangspunktet, synest eg ikkje det er rart at responsen frå dei administrasjonen har vore i kontakt med er noko laber. Om nokon hadde ringt meg for å tilby/selje meg ei teneste dei sjølv ikkje hadde tru på, så er det lite truleg at eg ville ha kjøpt den tenesta frå vedkomande, og spesielt ikkje om det kom ifrå nokon som skulle vite kva dei snakka om.

PPT og oppvekstsjef har aktivt gått inn for å redusere elevtalet ved snoezelen-avdelinga, og det har pågått over fleire år. Dei har redusert meir og meir, og etter det PPT-leiaren fortalde på sine presentasjonar for kommunen, så vil ikkje PPT tilrå snoezelen i framtida. Det undrar meg fortsatt at det kan sitje 1 person og ha SÅ mykje makt! Slik eg ser det, så frårøvar PPT-leiaren, frykteleg mange barn og unge, moglegheita til å kunne få kome til ein unik læringsarena. Ein læringsarena dei faktisk både har stor nytte av og krav på. Eg veit det ikkje er lovpålagt å tilby snoezelen, men skal alt vi tilbyr våre innbyggjarar nødvendigvis vere lovpålagt, er det slik vi vil det skal vere?

Det er svært uheldig at administrasjonen har tatt på seg denne oppgåva, med å kontakte potensielle kundar/brukarar. Den oppgåva burde vore sett vekk til nokon på kompetansesenteret, eller i alle fall nokon som hadde ein intensjon om å bevare (og utvide) dette gode tilbodet i framtida!

Kompetansesenteret har hatt besøk av kommunar som ville bygge opp snoezelen i vaksenopplæringa, så at interessa er så liten som det kjem fram på svara administrasjonen hittil har fått, er nok eit resultat av administrasjonens og PPT-leiaren si innstilling, og i mitt syn noko misvisande. Der er også grunnskular som lagar sine eigne sanseavdelingar, så der er nok fortsatt mange som trur på metoden, og ønsker å behalde tilbodet, sjølv om dei som sit «på toppen» jobbar mot å redusere tilbodet.

I vår var tom alle barnehagar i Ulstein kommune på Høgskulen i Volda, for å lære om sansestimulering og hadde i oppgåve og lage kvar sitt sanserom i alle barnehagane i kommunen. Kompetansesenteret får også tilbakemeldingar ifrå fagpersonar frå andre kommunar at dei skulle ønske dei hadde dette tilbodet. Igjen, nok eit eksempel på at dette tilbodet er noko som er ønska, ikkje berre av oss brukarar/pårørande, men av fagpersonell rundt om i dei forskjellige kommunane.

Skulle ein ha fått eit riktig bilde på om det faktisk er mogleg med sal av timar, burde det først vore sett ned ei ressursgruppe/arbeidsgruppe, som faktisk jobba FOR snoezelen-avdelinga! Sal av timar på Reiten må seljast inn på ein god måte, då trengst det sjølvsagt litt forarbeid til, før ein kan møte kunden. Administrasjonen kan sjølvsagt ikkje gjere denne jobben.

Vurderingar og konklusjon.

Rådmannen skriv at: «Etter ei samla vurdering, finn administrasjonen at det vil vere nødvendig å gjere slike tiltak for å utvikle arealet i Holsekerdalen 24 til ei fullverdig snoezelen-avdeling, og med utgangspunkt i at romskisse i vedlegg 5 vert lagt til grunn for vidare arbeid: ……. osv.».

Det er då viktig å påpeike at når rådmannen seier «samla vurdering» så inkluderer ikkje det vurderingane til alle som deltok (og/eller skulle ha deltatt) i prosessen/arbeidet rundt samlokaliseringa!

Her er det snakk om to ulike etatar, med ulike behov for tilnærming. I omsorg snakkar ein i hovudsak om aktivitet, medan i oppvekst tenkjer ein spesialundervisning. Derfor er det behov for ein meir spesialisert snoezelen-avdeling for oppvekstetaten, og den beste løysinga vil strengt tatt vere å behalde snoezelen-avdelinga på Reiten, slik den er i dag.


Flytting av Snoezelen

Knapt fleirtal for flytting

Eldar Knotten, leiar i levekårsutvalet, hadde i fellesskap med ordførar Knut Erik Engh laga ei skisse for kva ombyggingar dei meiner at Holsekerdalen 24 må gjennom. – Dette er meint som eit kompromiss, kommenterte Knotten.



Skuffa over Levekårsutvalet

Cecilie Hatløy kan som pårørande ikkje stille seg bak skissa frå Eldar Knotten og Knut Erik Engh.

 
Lesarbrev