I 2010, då Odd Nesse som rektor ved Ulstein skule avslutta arbeidet inn mot fellesferien, blei livet hans snudd på hovudet.

Han oppdaga ein dag at han hadde blod i urinen, og var allereie dagen etterpå på ultralyd, der det blei konstatert at han hadde ein stor svulst i venstre nyre. Han blei diagnostisert med nyrekreft, og fekk fjerna svulsten. Han hadde også spreiing til andre organ, og har fjerna over 20 svulstar til saman i tida etter den første operasjonen. Odd er no inne i sitt sjuande år med kreft, langt på overtid av det legane trudde han skulle klare. I månadsskiftet skal Odd til ny kontroll på Ålesund sjukehus.

– No er kreften nesten ikkje synleg, og kanskje får eg vite etter kontrollen at den er vekke. Eg tør ikkje håpe for mykje, men det blir veldig spanande.

Lokalavisa møter Odd på oppvekstkontoret på Ulstein rådhus, der han framleis er i full jobb.

– Eg har faktisk for det meste vore i full jobb desse åra eg har vore sjuk, men i periodar har det sjølvsagt vore ekstra tøft, og naudsynt med eit avbrekk. Ulstein kommune har heile vegen vore ein fantastisk arbeidsgjevar, og har lagt til rette for meg på ein framifrå måte, seier Odd.

Nei til immunterapi

Han ser langt friskare ut enn han gjorde for berre under eit år sidan. Odd har byrja å trene meir tennis igjen, og føler at livet smiler til han. Men han hugsar framleis godt kor tøff kampen var for å få tilgang på det som til no har vist seg som ein livsendrande medisin.

Legen hans søkte nemleg i fjor Ålesund sjukehus om å ta i bruk legemiddelet nivolumab (Opdivo). I studiar har det vist betre resultat samanlikna med standardbehandling. Hovudregelen er at denne medisinen ikkje skal takast i bruk ved norske sjukehus, då den framleis er til metodevurdering. Men fagdirektøren kan for enkeltpasientar innvilge unntak om «pasienten skil seg klart frå pasientgruppa elles.» Fagdirektøren sa nei.

– Då eg fekk konstatert at eg hadde kreft var det sjølvsagt eit stort sjokk, ikkje minst for familien min. Først skulle eg handtere min eigen situasjon, så skulle eg handtere borna mine sin. Det gjekk nokre veker og månadar før eg sjølv blei vand med tanken. Etter å ha prøvd ulike metodar og medisinar i nokre år, fann eg altså i samråd med legen min ut at immunterapi var det neste. Då eg fekk nei på søknaden var det like tøft som den dagen eg fekk påvist kreft, seier Nesse.

Fekk ja – og eit langt betre liv

På dette tidspunktet var Akershus universitetssjukehus staden han måtte dra til for å få behandlinga. Men for å kunne flytte til Akershus måtte noko drastisk til. Nesse og kona måtte ha tatt ta ut separasjon for å blidgjere Folkeregisteret, som kravde at han ikkje hadde anna bustadadresse enn ho. Etter eit massivt medietrykk snudde fagdirektøren i Ålesund, og i mai i fjor fekk Nesse byrje på behandlinga.

– Det eg merka ganske raskt var at eg fekk ein heilt annan kvardag. På det tidspunktet hadde eg hatt giftige kjemikaliar i kroppen min i seks år allereie, og tilstanden min var veldig syklisk. Det genererte også ein del langtidsverknader. I periodar hadde eg ikkje krefter til noko. Etter eg fekk byrja på immunterapi, som er ei langt mindre giftig behandling enn dei andre, har eg følt meg mykje betre. Eg går rundt og føler meg som frisk, eg har tatt opp igjen idrettsinteresser, og eg har meir krefter til å vere der i større grad for borna mine. Eg er som fødd på ny. No håpar eg berre det varer, og at neste kontroll viser endå meir framgang, seier Odd Nesse til slutt.